NIERDONOR.NET                                      weblog van Willem van Leeuwen en Dik Doesberg over partnertransplantatie                                                                        "allebei meer plezier met één nier"

  
Vorige maand Mei 2012 Volgende maand
Ma Di Wo Do Vr Za Zo
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      
Op weg naar actieve donorregistratie

Wil je het log lezen vanaf het begin? Zet dan de kalender terug naar 13 december 2004

Waarom nierdonor.net ?

Nadat wij in december 2004 te horen kregen dat mijn vriend Dik een chronische nierinsufficiëntie heeft, duurde het niet lang tot we ons realiseerde dat een donornier de enige remedie voor genezing is. Als je daarna hoort dat de wachttijd daarvoor gemiddeld 4,5 jaar is, ga je automatisch nadenken over wat je daaraan kan veranderen. Het liefst zou je zelf een nier willen geven aan je partner. Maar kan dat wel? En wat zijn de gevolgen voor een donor? Er is voldoende voorlichtingsmateriaal te krijgen. Maar gaandeweg heb ik gemerkt dat er van de kant van ervaringsdeskundigen weinig informatie beschikbaar is. Daarom heb ik besloten tot het maken van dit weblog. In de hoop dat andere donoren daarin informatie en vooral ook steun kunnen vinden. Op 23/11/05 is de transplantatie uitgevoerd.

 

Willem.

 

 

 

contact

 

stuur een email aan Willem

 

 

stuur een email aan Dik

 

 

links

  

 

 

 

  

 

  

 

Vereniging van Nierdonoren 

 

LUMC Niertransplantatie

 

LUMC Nierdonatie bij leven

 

Donorvoorlichting

 

Nederlandse Transplantatie Stichting

 

Nierpatienten Vereniging Nederland NVN


Maandag , 18 April 2011  

Vorig bericht uit een enthousiaste folder van het CAK. Wat gek...ze hebben mijn bankrekeningnummer. Dus wat is het probleem dan? Misschien toch die administratie van mijn verzekeraar die een plank misslaat? Die zijn trouwens ook al te scheutig in hun informatie voorziening.

Dik

1 Reactie 14:30 uur  

Maandag , 18 April 2011  

Uitvoering

Om de beschikking te sturen en de compensatie uit te

betalen heeft het CAK gegevens nodig. Deze onvangt het

CAK van Vektis, Vecozo en de zorgverzekeraars. Eerst zijn

de BSN-nummers, adresgegevens en rekeningnummers

bijeengebracht van ruim 1,8 miljoen verzekerden die in

aanmerking komen voor compensatie. Vervolgens heeft

het CAK daarvan een bestand gevormd. Van nog niet alle

verzekerden zijn de gegevens compleet. Zo ontbreken

van een kleine 8.000 verzekerden de persoonsgegevens

en van 17.000 verzekerden de bankrekeningnummers.

Hierdoor kan het CAK voor deze rechthebbenden niet tot

uitkering overgaan.

Het CAK heeft in 2009 ruim 1,9 miljoen beschikkingen

verzonden. Er zijn 1.874.141 uitkeringen verricht die een

bedrag van € 93.707.050 vertegenwoordigen. Voor het

jaar 2008 zijn in 2009 nog 47.000 uitkeringen gedaan.

Daarmee komt het totale aantal compensaties voor 2008

op 1.825.000

Reageer hier 14:29 uur  

Maandag , 18 April 2011  

Krijg nou de pipstotter...we worden buren!

Kent u dat probleem? Altijd staat er bij het adres van een organisatie als het CAK geen adres maar een antwoordnummer. Waar deze organisatie is gevestigd schijnt niemand te weten. Misschien bestaat hij wel helemaal niet. Want ook de mensen aan de telefoon zijn slechts van een callcenter die niets kunnen en mogen zeggen en niet zo veel weten. Nooit geweten dat je met zo weinig kennis toch een baant hebt.

Maar onlangs bij een wandeling door de buurt viel ik in verbazing. Op de Beatrixlaan in Den Haag zijn ze vlak bij het Koninklijk Conservatorium aan het bouwen geslagen. Het kavel lag al geruime tijd braak. En er zijn nogal wat projecten, die nu allemaal vergeten zijn, op dit stukje grond geprojecteerd. Een groot bord vertelt de burger nu dat het CAK daar een kantoor bouwt. Voor zichzelf mag ik hopen?  Of belegt het CAK de poen van alle mensen die ze niet uitbetalen in onroerend goed? Leuk we worden buurtgenoten. En ik weet voortaan waar ik op de stoep ga staan als ik weer een probleem met het CAK heb. Op de Beatrixlaan. het is maar vierhonderdmeter lopen. Ik hoop dat de bouw spoedig verloopt. Weten we eindelijk waar we terecht kunnen.

Dik

Reageer hier 13:57 uur  

Maandag , 18 April 2011  

Ombudsman

Zaterdag kreeg ik van de Ombudsman een bevestiging dat ze mijn klacht van over het CAK hebben ontvangen. Die organisatie weet tenminste hoe het hoort. Dat kan van het CAK nog steeds niet gezegd worden. Na wat zoekwerk op het internet vind ik talloze klachten over de organisatie CAK. Wat een schrale troost dat je niet alleen bent die met problemen heeft met het CAK

Dik

Reageer hier 13:53 uur  

Woensdag , 13 April 2011  

En toen was het opeens april!

Na deze pittige brief aan het CAK heb ik niets meer gehoord. Jammer ik had toch minstens een excuus een zelfgebakken appeltaart verwacht van de directeur van het CAK. Maar die heeft het vast druk met andere zaken.

De ziektekosten verzekeraar heeft een administratie in dienst VGZ. En die maken er past echt een zooitje van. Ze zijn tot nu toe niet in staat geweest gegevens van patienten aan het CAK te leveren.

Waar ze wel toe in staat waren ontdekte ik vorige week. Een brief in de bus. Geen excuus wederom maar een mededeling dat ze even het overschreden eigen risico meteen van mijn rekening af gaan schrijven. Zo zien we waar de prioriteiten liggen. Maar dat is vreemd. Wij hebben behalve een toestemming voor incasso van het maandbedrag nooit toestemming gegeven om iets af te schrijven. Dus storneren die poen! En dat hebben we dan maar gedaan.

En natuurlijk een mailtje gestuurd naar de verzekeraar. Maar die is ook nog niet tot antwoorden in staat gebleken. Ja als je een beetje assertief bent vinden ze het al snel moeilijk worden.

Vandaag heb ik maar eens contact gezocht met de ombudsman. Misschien heeft die er nog een mening over.

Dik

Reageer hier 16:15 uur  

Dinsdag , 22 Maart 2011  

Mijn brief aan het CAK.

 

 

 

Geachte heer,

 

Hierbij deel ik u mede dat ik mij door het CAK zeer benadeelt en onheus behandelt voel.

Mijn aanvragen voor algemene tegemoetkoming Wtcg 2009 en vergoeding eigen risico zijn beide ten onrechte afgewezen.

 

De motivatie van de afwijzing is mij geheel onduidelijk. Ter controle heb ik telefonisch toestemming moeten geven om de door het CAK ontvangen gegevens van mijn verzekeringsmaatschappij te mogen ontvangen. Deze gegevens waren zeer onvolledig. Mij is inmiddels duidelijk dat mijn verzekeringmaatschappij nalatig is geweest in de toevoer van gegevens. Het CAK verdient in deze zaak ook geen schoonheidsprijs. Uw instantie weet allang van de fouten van mijn verzekeringmaatschappij  Toch doet het CAK of zijn neus bloed. En kan ik het verder uitzoeken.

 

Nog mooier ik dien binnen zes weken proforma een bezwaar aan te tekenen. Anders heb ik geen rechten meer. Dat dacht ik dus niet. In bovenstaande casus dient uw instantie mij een brief te sturen dat de juiste gegevens helaas nog niet zijn ontvangen. Doch dat uw instantie zijn uiterste best gaat doen om mij verder te helpen. Maar dat is geloof ik toch een beetje teveel gevraagd van uw manager Remco Fellendans.

 

Er is iets wat ik niet helemaal begrijp. Een manager heeft vast goede opleiding en wordt er voor betaald om na te denken. En  niet om een casus door te strepen en als afgehandeld te beschouwen als hij kan weten dat het besluit is genomen op onjuiste gegevens.  Hij heeft te maken met chronisch zieken. Qua sociale intelligentie moet je toch van de commode zijn afgevallen om zo met mensen om te gaan. En dan ook nog het salaris van manager op de koop toe. Prettig allemaal. En ik? Volgens uw instantie mankeer ik helemaal niets.

 

 De instantie waar u directeur van bent is een uitmuntend voorbeeld logge  nutteloze bureaucratie. Beslissingen worden genomen aan de hand van gegevens die worden verstrekt door derden. Indien deze hun zaken niet goed op orde hebben is mijn mening dat u mij niet met een of ander briefje met de vriendelijke groeten het bos in kan sturen. Het is al erg genoeg dat ik voor een habbekrats toestemming moet geven zodat mensen die ik niet ken in mijn gegevens gaan neuzen. En ik maar moet afwachten wat er met die kennis verder gebeurd.

 

Ik heb een voorstel. Uw instantie gaat mijn aanvraag nog een nauwgezet bestuderen. Uw instantie gaat contact zoeken met mijn verzekeringsmaatschappij die er een potje van maakt. En u behartigd mijn belangen zoals ik dat verwachten. En dat is tot nu nog niet het geval geweest.

 

Dik Doesberg

 

Reageer hier 12:55 uur  

Woensdag , 2 Maart 2011  

Het CAK

Vorige week heb ik twee afwijzingen ontvangen van het CAK. Ten eerste kom ik niet in aanmerking voor een tegemoedkoming voor het eigen risico. Ik gebruik geen medicijnen.

Ten tweede heb ik geen recht op algemene tegemoetkoming Wtcg. Want ik mankeer niets.

volgens mijn ziektekostenverzekeraar ook niet.

Dit belooft een mooi verhaal te worden. Willem en ik gaan alle publicatie met het CAK publiceren op het weblog.

heb je ook problemen met het CAK? Neem er een voorbeeld aan. En stel wantoestanden aan de kaak.

Reageer hier 11:49 uur  

Zondag , 26 December 2010  

donorgeschenk

 

De Nierstichting stuurde een blijk van waardering, een zilveren speldje. In de begeleidende brief staat: "Het in gezondheid afstaan van een nier is een ingrijpende beslissing. Een besluit dat om een zorgvuldige afweging vraagt en gepaard gaat met onzekerheid en spanning. (...) Als blijk van onze waardering voor mensen die bij leven een nier hebben gedoneerd, wil de Nierstichting een gebaar maken. Met dit geschenk dat gevoelens van dankbaarheid en verbintenis symboliseert. (...) Dit geschenk is klein in omvang, maar van grote symbolische waarde. De feniks, synoniem aan de mythologische vogel die herrijst uit zijn as, staat voor de kans op een nieuw begin. Het hart voor de verbintenis, dankbaarheid, liefde en waardering. Emoties die uitdrukking geven aan de waarde van het gebaar voor zowel de gever als de ontvanger." Dank u wel Nierstichting, voor dit mooie speldje.

Willem.

1 Reactie 11:38 uur  

Dinsdag , 23 November 2010  

Eertste lustrum

Vandaag vieren wij onze vijfde nierverjaardag. Willem heeft een dag vrij van zijn werk. Gaan naar de PAN of een leuk museum en vanavond gezellig uit eten.

3 Reacties 08:31 uur  

Vrijdag , 12 November 2010  

bijna goed

Mijn arm doet het weer bijna helemaal. Alles gaat volgens verwachting. alle controles zijn prima. Alle zorg helemaal perfekt. Ik ben helemaal blij.

Reageer hier 20:34 uur  

Dinsdag , 26 October 2010  

Beetje Pech

Mijn arm is helemaal dik. Zondag al door de chirurg bekeken. Ik zie nog niet veel verbetering. Al doet het niet meer zo'n zeer. Dat is weer mooi meegenomen. Waarschijnlijk een ontsteking. We hopen dat het snel over is. Want zo is een shuntloos leven niet zo leuk.

Dik

3 Reacties 09:38 uur